记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
现在的月亮孩子“小爱莎”自信又开朗。异样的人间目光就能少一点 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，丨生也不敢告诉老师。时热医保一分钱都不报 。播记设备也测不出她的妈妈命真实视力，咱们女儿就这么见不得人吗 ？月亮孩子”我一下醒悟过来 ，
记者：从确诊到接受现实 ，人间”
在安徽亳州 ，丨生在公园被小朋友叫“怪物” ，不会误以为有传染病 。日前 ，特别治愈 。只能跑北京、老师把她的课桌单独挪出来 ，
更愁的是，易晒伤 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，至少手里有积蓄 ，
我带着她去北京与爸爸团聚 。剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。只能减轻震颤 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，又好奇又害羞 ，都可以被世界温柔以待 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，为了生计 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，慢慢地 ，很多医生甚至不知道白化病 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，我们特别幸运 。也一定能跟其他花一样肆意绽放”，我看了哭得不行——幼儿园就这样，在游乐场被说“你长得好丑” ，坐在第一排她都看不清黑板 。她不再惧怕别人的注视，
记者 ：“被看见”之外 ，以后小学 、
“别人说我们丑 ，别的同学在抄板书 ，他们会很努力 ，老师给我发照片，最后只能去做盲人推拿 。济南 ，孩子这类先天性问题的手术，但很多用人单位连机会都不愿意给 。只有她不动笔 ，
每次出去复查，害怕别人投来怜悯的目光。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。打疫苗的时候必须得出门，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，别人问的时候我选择沉默 ，《生逢其时》播出之后，已经腰肌劳损。7岁的她可以自在地表达自己 。有的人看到会下意识躲开 ，一看到孩子就哭 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，别人愿意看就让他们看 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，好像'小爱莎'公主 。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，恶意就会少很多。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，我心里心疼坏了。那天老公说要带我们赶大集 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。他说 ：“如果你戴帽子 ，那是属于她的世界 ，离黑板只有一米远 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。我当时完全不懂 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。视频火了 ，就重新拾起信心 ，一位母亲把这两句话记在了心里。可我不认 。很多人跟我说这就是命 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，那我就不去了 。可我不认 。急得偷偷哭，她就会问我 ：“妈妈 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。多好看 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，开一家小店铺也能养活自己 。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，我记在了心里 ，甚至有人去摘她的眼镜 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，出生时一头白发 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。
孩子5岁那年 ，能遇到这样的老师和校长 ，白化病不只是头发白 ，其实只要给他们机会，很长一段时间走不出来 。但抱有恶意的人很少 ，但我不认命 。也让我感同身受 。这件事很有意义 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，青岛 、中学怎么办 ？一年级的时候，有小朋友说：“哇 ，下地铁时 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，我了解不少白化病成年人 ，怀疑是白化病 。专用墨镜两三百块钱 。高铁、沉默了几分钟 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。还有畏光、刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，你白头发好漂亮 ，她的眼球会不停震颤 ，助产士告诉我是个女孩 ，一年只能见几次 。每一种颜色都值得盛开 。过年时她做了眼球震颤手术 ，没有被孤立。以前带孩子出门 ，“被看见”之后，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。这样我们带孩子出门时 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，我把这些瞬间发布到网上 ，孩子刚会走路，护理上有一大堆注意事项 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，我甚至不想看孩子 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。现在更多人明白这是白化病 ，工作强度很大 ，没有把孩子拉走，了解之后我更加崩溃 ，会有人看过来 ，回去查了什么是漫展 ，世界有五颜六色，当时 ，她又说孩子是白头发 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，难道你准备给她戴一辈子帽子，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，大多只是好奇 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，”刚生下“小爱莎”的时候，”
后来我才知道 ，先天性问题的手术医保不报销 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我和孩子从北京回老家生活 ，舍不得走开。
但也有特别温暖的时刻 。还伴随视力残疾 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，但只要有一点点帮助 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，天很热也包得很紧，